희귀병
우리나라에서 희귀질환을 앓고 있는 환자 수는 110여종에 약 50만 명으로 추정되고 있다. 희귀질환의 특성상 뚜렷한 치료방법 없이 고가의 수입의약품에 의존해야 하는 현실에서 환자들이 겪는 경제적인 고통은최근 대물림 윌슨병을 앓는 아들을 죽인 아버지의 안타까운 사연이 널리 알려지면서 희귀병에 대한 관심이 어느 때보다 높다.윌슨병과 같은 희귀병을 앓는 다른 환자 가족들의 안타까운 사연들도 인터넷을 타고 널리 퍼지고 있다.
얼마전 또 산소호흡기를 끼고 10년간 식물인간으로 누워 있는 딸을 이승에서는 내잘못 네운명이 이렇게 고통을 받는 팔자로 태어났으나 하루라도 빨리 저승에 가서 다시 건강하고 명랑한 사람으로 태어나라고 안락사를 시킨 아버지가 구속 되었다. 남들은 펄펄 뛰어다니며 함박 웃음을 짓는데 우리아이는? 병은 자랑을 해야만 고친다는 말이 있것만 누구한테 말한마디 못하고 쉬쉬하며 감추고 있는 희귀병을 앓는 환자의 가족도 부지기수이고, 생각만 해도 가슴이 메어지는 희귀병을 앓고 있는 가족들은 손등으로 흐르는 눈물만을 닦는다.
사회적인 문제점으로 지적되고 있다
그나마 완치는 안 되더라도 고통을 덜 받게 약이라도 먹여주고 싶어도 태산같은 약값에 엄두도 못내고 그저 바라만 보고있는 마음 어데다 대고 하소연을 해야 할지 눈물로 지새는 가족이나 환자의 마음 고생 혼자서 가슴만 쥐어 뜯을 뿐이다.
희귀병은 전체 환자수가 2만명 미만밖에 안되는 질환을 가리키는 의학용어.그러나 44개 질환을 희귀병으로 선정해 정부차원에서 중점관리하는 일본에 비해 우리는 아직 질환별 환자수가 얼마나 되는지 실태조사조차 제대로 돼 있지 않은 실정이고, 전문의는 물론 전문약도 찾기가 쉽지 않아 더욱 더 서러운 희귀병 환자들의 서러운 사연들은 강물이 되어 구구줄줄이 흘러 바다로 간다.
★ 희귀ㆍ난치성질환 보험급여 대폭 확대
희귀ㆍ난치성 질환자의 약값이 대폭 줄어들 것으로 보인다.